Over mij
Mijn naam is Chantal, ik ben 42 jaar en woon samen met mijn ADL-hulphond Messi in Zuid-Limburg.
Vanuit mijn jarenlange ervaring met lichamelijke en psychische kwetsbaarheden deel ik
mijn ervaringskennis tijdens gastlessen en bijeenkomsten.
Ik laat zien wat er achter een diagnose, beperking of rolstoel schuilgaat en welke impact dit kan hebben op het dagelijks leven.
Ik groeide op in Geleen samen met mijn ouders, zusje en broertje.
Mijn eerste klachten
Tijdens een kamp in België, ik was 12 jaar, werd ik plotseling ernstig ziek. Ik dacht dat het griep was, maar vanaf dat moment veranderde mijn gezondheid blijvend.
Van lopend naar de rolstoel
Toen ik 15 jaar oud was, voelde ik me wederom niet lekker. Al een paar dagen was ik grieperig, had koorts en voelde ik me gewoon niet goed. Ik dacht (weer) dat ik de griep had en bleef een paar dagen thuis in bed. Tot ik op een donderdagochtend wakker werd en ik mijn benen niet kon bewegen. Ik wist niet wat er aan de hand was en wat ik moest doen. Ik kwam niet zelfstandig uit bed en op dat moment had ik geen idee dat mijn leven voorgoed zou veranderen.
Mijn ouders hebben de arts gebeld en later die middag werd ik opgehaald door de ambulance. Ik kwam bij een arts in het ziekenhuis terecht die aangaf dat het tijdelijk zou zijn en ik mocht weer naar huis toe. Thuis werden fysiotherapie en een leenrolstoel geregeld. Dit alles gebeurde op donderdag en vrijdag. Op maandag ben ik in een gehuurde rolstoel gewoon naar school toe gegaan. Slim? Misschien wel, misschien niet.
Als hulp uitblijft, moet je zelf oplossingen zoeken
Ik leerde, net als een kind, op mijn billen omhoog te kruipen naar mijn slaapkamer toe. En zo kwam ik ook weer terug naar beneden. Het was vooral oplossingen zoeken om naar de wc te gaan, om in bad te gaan etc. Hulp kregen we toen niet, omdat er geen diagnose was. Zelfs een rolstoel en schoolvervoer regelen, heeft heel lang geduurd.
Ik heb nog korte periodes gehad dat ik met ortheses en krukken kon lopen. Maar zodra ik ziek werd, betekende dit een achteruitgang. Sinds 2008 zit ik in een elektrische rolstoel. Het beeld is redelijk stabiel, met soms uitschieters waarbij mijn klachten erger worden, maar ook weer kunnen verdwijnen. Dit weet je nooit van tevoren.
Je hebt er zelf voor gekozen
Een paar maanden nadat ik in de rolstoel terecht ben gekomen, was ik bij de revalidatie arts, samen met mijn vader. Deze zei (en dit zijn de letterlijke woorden), "je hebt zelf gekozen voor een rolstoel dus kom er zelf maar uit, ik doe niks meer voor je!". Deze woorden zijn mij altijd bijgebleven. Niet alleen omdat ik 15 jaar oud was, maar omdat ik mijn vertrouwen in de hulpverlening en mezelf kwijt raakte. Juist daarom vind ik het belangrijk om mijn ervaringen te delen met mensen die in de zorg werken of daarvoor worden opgeleid.
Diagnoses
Uiteindelijk kreeg ik, na verschillende onderzoeken in drie verschillende ziekenhuizen, meerdere diagnoses, waaronder o.a. Functioneel Neurologische Stoornis (FNS), PTSS, Restless legs syndroom en de Ziekte van Lyme.
Tijdens mijn gastlessen verbind ik medische en psychische kennis aan mijn eigen ervaringen. Wat betekent een diagnose in het dagelijks leven? Wat doet het met iemand wanneer zorgverleners je niet begrijpen? En wat kan het verschil maken in de manier waarop je iemand benadert?
Ik kan vanuit mijn eigen ervaring laten zien wat deze aandoeningen in het dagelijks leven betekenen.
Mijn hulphonden
In 2007 kwam Djuna, mijn eerste hulphond, in mijn leven. Na haar volgde Neeltje en inmiddels is Messi mijn ADL-hulphond.
Drie honden, ieder met hun eigen karakter, maar allemaal een belangrijke rol in mijn leven. Zij hebben mij laten ervaren hoeveel een hulphond kan betekenen voor je zelfstandigheid en dagelijks leven. Die ervaring laat ik graag zien tijdens mijn hulphond-demo's.
Mijn ervaringskennis inzetten
Ik geef gastlessen over lichamelijke en psychische kwetsbaarheden. Hierbij deel ik mijn persoonlijke ervaringen en ervaringskennis met studenten, professionals en andere doelgroepen.
Ik geef demonstraties met Messi over het dagelijks leven met een ADL-hulphond. Tijdens een demonstratie laat ik zien wat Messi voor mij kan betekenen en welke praktische taken een ADL-hulphond kan uitvoeren. Vaak komen er vragen over mijn rolstoelafhankelijkheid, die ik dan ook beantwoord.
Op verschillende manieren (o.a. werkgroepen, cliëntdocent, mexpert) zet ik mijn ervaringskennis in om begrip, bewustwording en een andere kijk op lichamelijke en psychische kwetsbaarheden te creëren.
Ik vind het belangrijk om herinneringen te maken, omdat je nooit weet wat een nieuwe dag gaat brengen.
Ik vind het belangrijk om herinneringen te maken. Niet omdat mijn beperkingen er niet zijn, maar juist omdat ze er wél zijn. Je weet tenslotte nooit wat een nieuwe dag brengt. Daarom heb ik onder andere leren duiken en mijn duikbrevet gehaald, heb ik gezeild, geskied in een bi-unique ski, een ballonvaart gemaakt, geparasaild, geblokart, zweefvliegen, goud gezocht in een goudmijn, mijn vaarbewijs gehaald en zelfs een huskytocht gedaan. Mijn beperkingen bepalen niet automatisch de grenzen van mijn leven. Soms moeten we alleen op zoek naar een andere manier om iets mogelijk te maken.
Deze ervaringen laten mij steeds opnieuw zien dat er vaak meer mogelijk is dan je in eerste instantie denkt.